生命之药的波折:肺癌患者的故事
前言
对抗病魔的日子就像在黑夜里摸索,希望对我们来说就像是一盏灯,给我们指明方向。可是,对那1800个肺癌患者来说,他们的这盏灯就像是突然熄灭了。那个让他们抱有希望的‘沃悦新生’靶向药援助项目,不知怎的,就这么突然停了。这让他们一下子陷入了从没遇到过的困难中。
生死抉择
不久前,一群罹患肺癌的患者陷入了深深的忧虑。他们原本参与了一个名为“沃悦新生”的患者援助项目,这个项目提供了他们迫切需要的救命药——赛沃替尼。赛沃替尼这个药,2021年6月在中国批准上市了,但是条件是有限制的。到了2023年3月,它终于被纳入国家医保目录。以前一盒要花8000多,现在好了,只要5000多就行。这药主要是用于那些接受过含铂化疗但病情还在进展,或者是对标准含铂化疗没反应的成人非小细胞肺癌患者。特别是那些肺癌里带有一种叫MET外显子14跳变的。
艰难的选择
记得是2021年12月的时候,和记黄埔这个制药厂和阿斯利康这个销售商一起搞了个名叫‘沃悦新生’的援助项目。他们说,只要肺癌患者先自己掏钱买18盒赛沃替尼,以后就能在指定的药店免费领药,一直到病情有所进展为止。听了医生的介绍,很多患者和家属觉得这样能省下不少后续的药费,虽然心疼,但还是硬着头皮先花了十几万买药,然后才能按照项目的要求去领免费的药。
不过,也有人心里打鼓,怕买了这么多药后,到头来援助项目不兑现。但项目负责的药代人员马上在微信上跟他们确认,说是可以保证给患者‘终身’免费提供药品。
突如其来的打击
然而,今年三月,一个意外的消息打破了他们的平静。项目方突然宣布,由于药物库存告急,赠药活动不得不中止。这对于已经投入巨额资金的患者来说,无异于晴天霹雳。这个‘沃悦新生’援助项目的停止,其实早有迹象。去年7月,他们就不让新的患者加入了;到了10月和11月,项目方连发两次通知说药品库存不够了。到了今年年初,患者去领药的时候发现,审批材料的时间拉长了,领药程序也复杂了不少。最后,这项目还是撑不下去了。
项目的复杂程度
搞这个‘沃悦新生’项目的时候,大概有1800多名肺癌患者从中受益,到3月10号为止,已经发放了将近6.5万盒药。这个项目已经开展了两年多了,突然就停了,让很多患者家属接受不了。说到这个援助项目,真是复杂得很。一方面有制药的和记黄埔,另一方面是卖药的阿斯利康,还有做公益的北京生命绿洲公益服务中心。他们每个都在项目里扮演着重要的角色。但问题来了,当药品不够用,项目走不下去的时候,这些参与方的回应都不一样。
后来,家属们四处打听原因,得到的回答可都不一样,甚至有点互相推诿的意思。陶先生是患者家属,他说和记黄埔告诉他们,他们只负责生产药品,销售和慈善政策之类的事儿都是阿斯利康管的,而且他们的捐赠协议到去年底就结束了。
生命绿洲则说,他们是搞公益的,只负责审核材料,制药不归他们管。家属们也问过阿斯利康,阿斯利康那边说,因为药品供不应求,所以停了项目。一个姓刘的阿斯利康总监还说,是基金会和另一个公司沟通的时候,对方说药不够用了。
记者也去阿斯利康找人问,但是没人理。打他们的客服热线也没人回应,只说是因为药品有限才停止援助。
记者打电话给生命绿洲,也是排队等了半天。不过和记黄埔给了记者回复,说他们是帮着阿斯利康提供药品给基金会,双方都按协议办事了。
现在,阿斯利康和和记黄埔正在讨论这个事儿,也希望阿斯利康能和基金会沟通,找个解决办法。