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2月29日，这个四年才有一天的日子，不仅是闰年的标志，更是国际罕见病日的标志。然而，对于上百个黏多糖贮积症的家庭来说，这个特殊的日子更像是一个警钟，提醒他们正面临着前所未有的困境。他们最关心的问题是：全球唯一的治疗药物唯铭赞即将退出中国市场，他们的孩子将何去何从？
黏多糖贮积症是一种罕见的遗传性疾病，严重影响患者的身体健康和生活质量。唯铭赞作为全球唯一的治疗药物，对于这些患者家庭来说，就如同救命稻草一般。然而，随着唯铭赞即将退出中国市场，这些家庭再次陷入了绝望的深渊。他们四处奔走，寻求帮助，但似乎所有的努力都是徒劳的。
在国际罕见病日这一天，我们不能仅仅停留在表面的祝福和慰问上。我们需要深入了解这些家庭所面临的困境，关注他们的需求，为他们的孩子提供更多的帮助和支持。政府、医疗机构和企业应该共同努力，推动相关药物的研发和引进，为罕见病患者提供更多的治疗选择。
同时，我们也需要提高公众对罕见病的认知和关注度。只有当更多的人了解罕见病的危害和影响时，才能引起更多人的关注和参与。让我们共同呼吁，为罕见病患者提供更多的关爱和支持，让他们也能享有健康和幸福的生活。